小児がんについて正しい知識と理解を広めたい

ポケットサポートも７月１日～７日までの期間限定でチャリティ商品を販売したJAMMINさん。今週は福岡にある「NPO法人にこスマ九州」さんとコラボしてチャリティ商品を販売されています。

にこスマ九州さんは、小児がんを経験した子どもや若者が当事者同士で交流したり、経験を分かち合える場づくりを行われています。ポケットサポートの活動内容と共通する部分も多く、今回はJAMMINさんがインタビューを行った記事を読ませて頂いた感想などをまとめました。

治療中の体験などの空白を解消する「にこスマキャンプ」

小児がんに限らず病気を抱えている子どもたちは、長期の入院や自宅療養、体力や生活制限などにより、友達と同じような活動が不足している場合があります。また、同世代の友達とのコミュニケーションや、集団で何か行動したり達成する喜びが不足してしまいます。

ポケットサポートでも、年に３～４回程度ですが夏祭りやクリスマス会などの季節感を感じられる交流イベントを開催することで、感染症対策のため外出が難しかったり、体力的に屋外での活動が制限されている子どもたちも、看護師のいる室内で安心して楽しめる企画を実施しています。

にこスマ九州さんが取り組まれている「にこスマキャンプ」は2010年の春から開催されており、日々の活動の中で試行錯誤が繰り返され、参加者だった子どもたちが運営スタッフとして加わってくれたり、当事者だからわかる気遣いや配慮が出来ている点が素晴らしいと思います。

特にインタビュー記事の中に書かれてある「参加できるのは子どもだけで、病気のために甘やかされがちな子どもたちの自立を図るという目的もあります。」という点は、今を楽しむだけではなく、子どもたちの将来を見据えて自立してもらうための愛情を感じました。

１７歳以上の若者が集い、近況や自分の想いや悩みなどをみんなで共有する「にこトーク」。

にこスマキャンプで出会った子どもたちが成長して高校生・大学生・新社会人となるにつれて体だけでなく心のケアや、当事者同士の集いの場も必要不可欠になってきています。

小児がんを経験した子どもたちが、社会に出ていくとき就職や恋愛、結婚、出産などで抱える不安や悩みをどうサポートするか。医療の進歩で治る病気になってきた小児がんですが、一方で子どもたちを支える支援者など、周囲への理解を広めていく必要があると思います。

ポケットサポートの活動でも切れ目のない支援を行っていくために、保健所や教育委員会などの小学生・中学生・高校生に関わる関係機関だけでなく、就労支援機関などとの連携も少しずつ広げていく必要性を感じています。

学校生活や社会人として働く中で、病気によって配慮してほしいことはあるものです。

ただ、病気だからといって特別扱いしてほしいわけではなくて、今まで通り、これまでと同じように接してほしいという話を子どもたちからもよく耳にします。

担任の先生や友達が、必要以上に配慮したり、甘やかしたりすることは、子ども本人の自立にも良くないと「にこスマキャンプ」の取り組みを通じて感じました。

病気を抱える子ども本人が、自分自身の病気を正しく理解して自分から手伝ってほしいことは相手に伝えられるようになること。そして、周囲の支援者（友達や学校の先生、地域の方など）は温かく見守りながら、困っていたら手伝ってあげたりアドバイスしてあげる。

そんな関係性を作ることが出来れば、子どもたちも将来に希望をもって自分らしい生活を送れるようになるのではないでしょうか。

JAMMINさんのインタビュー記事に掲載されている活動写真を見ると、どの写真も本当に子どもたちが楽しそうですよね。同じ病気を経験している友達同士だから分かり合える存在であり、初対面でも安心して気軽に悩みや不安を話すことができる場所。そんな場所が「にこスマキャンプ」「にこトーク」なんだと思います。

また、病気を抱える子どもたちの家族・きょうだいへの支援として「家族の集い」も実施されています。小児がんと闘病するため、病院と自宅で離れてしまった家族や、面会することができない「きょうだい」のケアも大切なことだと思います。

私たちが今からできることは、小児がんに関する正しい知識を理解することだと思います。

小児がんで一番多いのは急性リンパ性白血病という血液のがんですが、7〜8割は治る時代になってきています。地域の支援者である私たちが正しく理解することができれば、子どもたちにも正しく説明することができます。

ぜひ、下記リンクのインタビュー記事を実際にご覧いただいて、Facebookやtwitterなどでシェアして頂けると嬉しいです。そして、賛同いただける方はチャリティ商品の購入にもご協力をお願いします。