小児慢性特定疾病児童等自立支援事業って何??

コラム

小児医療の発展により救える命が増えてきた昨今、子どもたちが慢性疾病を乗り越え、成長・発達し、社会で自立できるようになることは、携わるみんなの共通の願いだと思います。

ただ、慢性疾病を抱える子どもたちには入院はもちろん、長期療養が課せられることも多く、彼らに対する自立支援に関する取り組みが不十分であるなどの課題が指摘されるようになりました。

そこで平成27年1月に児童福祉法の改正により、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(以下、小慢自立支援事業)が実施されることとなり、さらにこの事業は義務的経費による法廷事業との位置付けとなりました。

https://www.shouman.jp/support/patient/

自立支援事業は都道府県・指定都市・中核市が主体となり「幼少期から慢性的な疾病にかかっているため、学校生活での教育や社会性の涵養(かんよう)に遅れが見られ、自立を阻害される児童等について、地域による支援の充実により自立促進を図る」ことを目的として実施されるものです。必須事業として「相談支援事業」、および「自立支援員による支援事業」が位置付けられており、さらに任意事業として「療養生活支援事業」「相互交流支援事業」「就職支援事業」「介護者支援事業」などを行うことが推奨されています。

(下図を参照:参考URLは下記)

https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12601000-Seisakutoukatsukan-Sanjikanshitsu_Shakaihoshoutantou/14siryou2.pdf

認定特定非営利活動法人ポケットサポートでは平成30年度より、この中の「相互交流支援事業」を岡山市から受託して運営しています。活動内容は以下のとおりです。

その他、サテライト支援として2箇所の市内総合病院の小児科へも週に1日ずつ支援者やボランティアの派遣を行っています。

ポケットサポートの他にも、全国で小慢自立支援事業の取り組みを実施しているところがあります。(例:愛媛、静岡、京都など)

https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12601000-Seisakutoukatsukan-Sanjikanshitsu_Shakaihoshoutantou/0000190031.pdf

この事業を通して、慢性疾病を抱える子どもたちやその保護者・きょうだいがより一層安心して暮らせる地域や社会が実現することを願いながら、事業実施を進めていきます。

①学習・復学支援
外来通院、自宅療養中に利用できる【ポケットスペース】 pocket space外来通院前後や、自宅療養中に利用できる学習スペースです。ボードゲームを準備して大学生ボランティアと一緒にお待ちしています。一緒に学校の宿題をやったり、大学生のお兄

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